In Lipo-Lymphödem

Das Lipo-Lymphoedem – Wenn Diäten nicht helfen

Millionen Frauen sind von dieser Krankheit betroffen. Sie haben ein Lipo-Lymphoedem oder auch Lip-Lymphödem und wissen es nicht. Die Dunkelziffer ist hoch und viele Ärzte sind auf diesem Gebiet nicht ausgebildet.

Dabei ist es so wichtig, dass man rechtzeitig über diese Krankheit aufklärt.
Als es bei mir vor 30 Jahren begann, gab es diese Möglichkeiten noch nicht. Ansonsten wäre mir und vielen Anderen auch  ein langer Leidensweg, der mich bis in den Rollstuhl führte, erspart geblieben. (Aber dann gäbe es auch diesen Blog nicht  )

Dazu habe ich in meinem Buch Folgendes geschrieben:

Teil 3 Seite 183 – 186

“  .. Millionen Frauen sind von dieser Krankheit betroffen, ohne es zu wissen. Die Dunkelziffer ist sehr hoch und Ärzte sind weitestgehend unwissend auf diesem Gebiet.

 

Das Lipo-Lymphoedem, das Lipödem, das Lymphödem – Was sind das für eine Krankheiten?

Es handelt es sich beim Lipödem, beim Lymphödem und auch beim Lipo-Lymphoedem um Fettverteilungsstörungen. An den Beinen, Armen und an anderen Körperteilen bilden sich Ödeme. Besonders am Unterkörper hüftabwärts hat man starke Einlagerungen. Dabei handelt es sich beim Lipödem um krankhaftes Fett, dass der Körper einlagert und nicht mehr abbaut.
Meist ist der Oberkörper bedeutend schlanker – ich hatte das Gefühl, dass bei mir der Oberkörper und der Unterkörper nicht zusammengehören. Die Hosengröße ist oft zwei Nummern grösser als bei Oberbekleidung.
Anfangs hatte ich Spannungsgefühle, später kamen extreme Empfindlichkeit bei Berührung und Dauerschmerzen hinzu. Bei mir ist das so ausgeprägt, dass ich beispielsweise keine Decke an den Füssen vertragen kann. Das Gewicht der Decke verursacht mir Schmerzen.
Die Schwellung wird von Stadium zu Stadium extremer und die Beine verlieren ihre Form. Das Ödem ist nicht nur schmerzhaft, oft bekommt man Hämatome ohne zu wissen wo man sich gestoßen hat.
Bei einem Lymphödem handelt es sich um eiweißreiche Ödeme, die praktisch überall am Körper auftreten können. Der Körper ist nicht in der Lage die Lymphflüssigkeit ab zu transportieren.
Im Gegensatz zum Lipödem ist hier die Schwellung meist einseitig. Man kann an den betroffenen Stellen die Haut eindrücken und es bilden sich Dellen. Die Beschwerden lassen in den Anfangsstadien nach, wenn man die Beine hochlagert.
Die Eiweiß Ablagerungen führen zu Gewebeverhärtungen, nichtbakteriellen Gewebe-Entzündungen und krankhaften Veränderungen der Lymphgefäße.
Es entsteht ein Lipo-Lymphoedem. Das ist eine Kombination zwischen Lipödem und Lymphödem.

Was ist ein Lipödem?

Unter einem Lipödem (»Fettstauung«) versteht man eine beidseitige Schwellung von Beinen, Armen oder anderen Körperteilen, bei der das Fettgewebe vermehrt ist und die gleichzeitig vermehrt Flüssigkeit enthält.
In der Regel reicht die Schwellung vom Beckenkamm bis zu den Knöcheln, die Füße sind vollständig ausgespart.
Je nach Ausprägung kann sich daher an den Knöcheln ein Vorsprung finden (»Fettkragen«), an dem die Fetteinlagerung plötzlich beginnt.
Die Betroffenen klagen anfangs über Spannungsgefühle in den geschwollenen Gebieten, später kommen Berührungsempfindlichkeit und oft starke Dauerschmerzen hinzu.
Besonders starke Schwellungen finden sich an den Hüften (»Reiterhosen«), den Oberschenkel-Innenseiten und der Innenseite der Kniegelenke.
Oberhalb der Knöchel staut sich häufig das Fettgewebe besonders intensiv (»Fettmuff«). Neben den Beinen können auch die Arme, der Nacken, letztlich der ganze Körper betroffen sein.
Meist ist der Oberkörper erheblich schlanker, die Hüften und Beine scheinen nicht zum gleichen Menschen zu gehören.
Die betroffenen Frauen benötigen für Hosen und Röcke zwei Nummern stärkere Konfektionsgrößen als für Blusen und Jacken.
Die Schwellung ist immer symmetrisch. Die Beine verlieren langsam die Form.
Knöchel und Knie sind kaum noch erkennbar, die Beine nehmen die Form von Säulen oder Trichtern an.

Das Lipödem ist ab einem gewissen Stadium nicht nur schmerzhaft, die Betroffenen klagen auch über Einblutungen (»blaue Flecken«), selbst wenn sie sich nur minimal stoßen.
Oft können sie sich nicht mehr erinnern, wo sie sich die vielen Stöße zugezogen haben.
Auffallend ist, dass die Haut in fortgeschrittenem Stadium des Lipödems häufig kühl und schlecht durchblutet ist.

(Quelle: http://www.weiss.de/krankheiten/lymph-lipoedem/lipoedem/)

 

Was ist ein Lymphödem?

Reicht die mechanische Fähigkeit zum Abtransport von Lymphflüssigkeit aus verschiedenen Gründen nicht aus, kommt es zu einem eiweißreichen Ödem, das praktisch an jeder Stelle des Körpers auftreten kann. Dieses Ödem neigt ohne Therapie zu einer langsamen, aber chronischen Verschlechterung.
Die Schwellung beim Lymphödem ist meist einseitig. In den frühen Stadien ist das Gewebe tief eindrückbar, das Wasser lässt sich leicht verschieben, daher bilden sich im ersten Stadium Dellen auf Daumendruck. In dieser Phase lassen Stauungsbeschweren und Schwellungen nach, wenn die geschwollene Körperregion (z.B. ein Bein) hochgelagert wird.
Das sich einlagernde Eiweiß führt über nichtbakterielle Entzündungen zu Verhärtungen des Gewebes (Fibrosen) und krankhaften Veränderungen der Lymphgefäße (Lymphangiosklerosen). Schließlich entsteht daraus ein sekundäres Lymphödem. Dann liegt ein Lipo-Lymphödem vor. Dies ist an der Schwellung des Fußrückens (»Lymphsee«), vertieften Falten an den Zehen-Ansätzen (Zehengrund) und einem positiven Stemmer’schen Zeichen[2] erkennbar.

Wichtiger Hinweis: Das sekundäre Lymphödem, das aus einem Lipödem ein Lipo-Lymphoedem macht, kann in allen Stadien des Lipödems entstehen!

Behandlungsmöglichkeiten

• Das Lipödem entsteht nicht ernährungsbedingt und ist somit nicht durch Fastenkuren zu beseitigen.
• Betroffene mit Übergewicht sollten jedoch in jedem Fall versuchen, ihr Körpergewicht zu reduzieren.
• In Verbindung mit sportlicher Aktivität wirkt sich dieses auf jeden Fall positiv auf die Erkrankung aus.
• Wichtig: Bewegung und Sport sollten immer in der Kompression erfolgen, um einen Umfangszuwachs zu vermeiden. Bei Wassergymnastik oder beim Schwimmen erzeugt der Wasserdruck die Kompression.
• Spazieren gehen, Wandern, Aerobic, Steppen, Radfahren oder Ausdauertraining auf dem Laufband gehören zu den empfohlenen Sportarten.
• Durch Salben oder Medikamente kann ein Lipödem nicht beeinflusst werden.
• Operative Eingriffe in Form von Liposuktion (Fettabsaugung) sind möglich, wobei vorher abgeklärt sein muss, ob bereits eine Lymphabflussstörung vorliegt, um Folgeschäden zu vermeiden….“

Lipo-Lymphoedem – Du bist betroffen? Was kannst du tun?

  • Das Lipödem entsteht NICHT durch falsche Ernährung und du kannst es durch Diäten nicht beseitigen! Mache dir das immer wieder klar. Ernähre dich ausgewogen und gesund und höre bitte mit dem Diätenwahn auf.
  • Du solltest dennoch versuchen dein Körpergewicht zu reduzieren. Dies geht am Besten durch regelmäßige Entstauungstherapie in einer lymphologischen Rehaklinik.
  • Bewegung in Kompressionsbestrumpfung kann sich positiv auswirken, aber man wird wenig bis gar kein Gewicht dadurch reduzieren.
    Die beste Sportart ist im Wasser, da der Wasserdruck eine natürliche Kompression ist. Dabei ist aber zu beachten, dass die Wassertemperatur unter 22 Grad liegen sollte – höhere Temperaturen begünstigen das Anschwellen der Ödeme und verursachen Schmerzen.
  • Medikamente, wie Wassertabletten usw. beeinflussen das Ödem nicht.
  • Manuelle Lymphdrainage mehrmals wöchentlich, bandagieren der betroffenen Stellen und das regelmäßige Tragen von Kompressionsbestrumpfung sind die besten Hilfsmittel
  • Auch eine Liposuktion ist manchmal möglich, wobei ich persönlich sehr skeptisch bei diesen Eingriffen bin. In meinem Fall kam es danach zu Folgeschäden und ich würde es in einem fortgeschrittenen Stadium niemals empfehlen.

lipo-lymphoedem, rubensfigur in Konstanz

Lipo-Lymphoedem – Was passiert, wenn man diese Krankheit nicht, zu spät oder falsch behandelt?

Ich habe seit mehr als 30 Jahren Lipo-Lymphoedem Stadium 3 am ganzen Körper.
Bis vor wenigen Jahren wog ich über 260 kg. Natürlich ist es schwer sich mit dem großen Gewicht zu bewegen. Es ist sehr schmerzhaft zu laufen, jeder Schritt ist eine Qual, Treppen steigen war viele Jahre gar nicht möglich.
Irgendwann konnte ich überhaupt nicht mehr laufen, ich war im eigenen Körper eingesperrt. Mehr als zwei Jahre lag ich ausschließlich im Bett, ehe ich wieder in der Lage war aus eigener Kraft aufzustehen.
Wie ich es geschafft habe, nicht nur 100 kg abzunehmen, sondern auch wieder laufen zu lernen, darüber berichte ich in meinem Buch“ Einfach schwer – in Ordnung“ und hier im Blog.

Lipo-Lymphoedem – Wie geht es bei mir weiter?

In den letzten Jahren dachte ich, ich hätte die Krankheit im Griff. Im Moment werde ich eines Besseren belehrt.
Ich merke täglich, dass mein Umfang hüftabwärts zunimmt. Das ist nicht nur unangenehm, sondern sehr schmerzhaft. Momentan ist es mir kaum möglich an irgendwelchen Aktivitäten teilzunehmen. Meine Beine schwellen an, die Haut ist zum Zerreißen gespannt und schmerzt.
Die Ursache für diesen erneuten Schub habe ich leider noch nicht gefunden. Im Moment bin ich damit beschäftigt die Symptome in Griff zu bekommen.

Was sind die nächsten Schritte?

  1. Maßnahme – Manuelle Lymphdrainage und Bandagieren
    Mindestens pro Woche bekomme ich eine manuelle Lymphdrainage. Danach werden meine Beine ganz fest bandagiert um den Lymphfluss wieder in Gang zu bringen. Leider hat meine Physiotherapeutin momentan nicht die nötigen Kapazitäten und ich muss mich gedulden bis nach der Urlaubszeit. Dies ist kontraproduktiv, da die «Explosion» der Beine nicht aufgehalten wird.
  2. Maßnahme – intermittierende Kompression
    Nun habe ich mir einen sogenannten Lymphamat bestellt. In Deutschland werden bei Menschen mit meiner Diagnose die Kosten für ein Gerät von der Krankenkasse übernommen. Hier in der Schweiz habe ich eine Absage bekommen.
    Um es einfach auszudrücken, kann man sagen, dass das Gerät eine Lymphdrainage simuliert.
  3. Maßnahme – Antrag eine Entstauungstherapie
    Wir sind gerade dabei einen Antrag zu einer stationären Entstauungstherapie zu stellen. In einer mehrwöchigen Reha bekommt man täglich mindestens einmal Lymphdrainage, wird bandagiert und man entstaut. Um die Krankheit zu stoppen, ist es immens wichtig mindestens alle 2 Jahre, besser einmal im Jahr eine solche Rehe zu machen. In den letzten Jahren war ich jeweils in der Rehaklinik in Bad Zurzach. Nun habe ich festgestellt, dass meine Krankenkasse seit Neuestem auch mit der Földiklink in Hinterzarten zusammenarbeitet. Dies ist die bekannteste Fachklinik Deutschland. Dort war ich vor vielen Jahren schon mal und hatte grandiose Erfolge. Daher bemühe ich mich gerade darum, spätestens im Herbst dort einen mehrwöchigen Aufenthalt zu bekommen. Vielleicht bist du ja auch dort oder hast eine Reha beantragt, dann freue ich mich darauf dich kennen zu lernen.

Mir ist es wichtig, dass diese Krankheit endlich ins Bewusstsein der Menschen kommt und Betroffene aus der Schublade «dick und gefräßig» kommen. Es hat nichts damit zu tun. Daher möchte ich auch anderen Patienten immer wieder Mut machen nicht aufzugeben. Es gibt immer einen Weg aus der Krise. Manchmal sehen wir ihn nur nicht und gerne unterstütze ich dich dabei ihn wieder zu finden. Nein, ich kann die Krankheit nicht wegzaubern, aber ich kann dir helfen sie mit anderen Augen zu sehen. Damit auch dein Leben wieder freudvoller wird.
Gerne lade ich Dich als Betroffene in meine Facebookgruppe ein. Dort unterstützen wir uns gegenseitig, tauschen uns aus und machen uns Mut. Ich freu mich auf DICH.

 

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